img
img
img
img
img
img
تاریخ انتشار: ۱۸ مهر ۱۴۰۵
از تجربه سرطان تا مسئولیت مراقبت؛ وقتی بیماری به مسئله‌ای جمعی تبدیل می‌شود

روایت و ارتباط انسانی در مواجهه با سرطان؛ نشست «هم‌نشینی با سرطان» در شهرکتاب مرکزی:

از تجربه سرطان تا مسئولیت مراقبت؛ وقتی بیماری به مسئله‌ای جمعی تبدیل می‌شود

نشست نقد و بررسی کتاب «هم‌نشینی با سرطان؛ روایت رویارویی و رهایی» نوشته هادی خانیکی، چهارشنبه ۱۵ مهرماه ۱۴۰۵ با همکاری شهرکتاب مرکزی و نشر اگر برگزار شد. در این نشست، هادی خانیکی، شینا انصاری، جواد کاشی و علی نیکجو از تجربه‌ای سخن گفتند که از تنهایی بیمار آغاز می‌شود، اما با روایت، گفت‌وگو و مراقبت، به مسئله‌ای مشترک میان فرد و جامعه تبدیل می‌شود.

پرسش محوری این نشست، فراتر از شرح تجربه سرطان بود: چگونه می‌توان رنج را بیان کرد، صدای بیمار را شنید و از تجربه‌ای شخصی، راهی برای ارتباط با دیگران گشود؟ سخنرانان از منظر ارتباطات، سیاست و روان‌پزشکی به این پرسش پرداختند و درباره مسئولیت فردی و اجتماعی در مواجهه با بیماری سخن گفتند.

بیمار، فراتر از پرونده پزشکی
هادی خانیکی با قدردانی از خانواده، پزشکان، درمانگران و همراهانش در دوران بیماری، توضیح داد که نوشتن این کتاب برای او تنها ثبت خاطرات نبوده، بلکه تلاشی برای بیان رنج و حفظ نقش فعال بیمار در روایت زندگی خود بوده است.
به گفته او، در مواجهه با بیماری سخت، تصمیم‌های پزشکی، اضطراب درمان و نگرانی اطرافیان ممکن است چنان بر زندگی فرد سایه بیندازند که صدای خود بیمار کمتر شنیده شود. روایت‌کردن به فرد امکان می‌دهد از جایگاه دریافت‌کننده منفعل خدمات درمانی فاصله بگیرد و درباره وضعیت خود سخن بگوید.
خانیکی میان گزارش پزشکی و روایت بیماری تفاوت گذاشت. اطلاعات بالینی، از آزمایش‌ها و تصاویر تا روند درمان، وضعیت جسم را توضیح می‌دهند؛ اما روایت، این اطلاعات را به ترس‌ها، امیدها، روابط و معنای زیستن پیوند می‌زند. از نگاه او، نوشتن راهی برای بازپس‌گرفتن صدا و اختیار بیمار در مواجهه با تجربه‌ای است که گاهی توان سخن‌گفتن را از انسان می‌گیرد.

از سکوت درباره سرطان تا آگاهی عمومی
خانیکی در ادامه به تصمیم خود برای بیان عمومی بیماری پرداخت. او با اشاره به پرهیز برخی افراد از نام‌بردن سرطان، گفت که بیماری‌های صعب‌العلاج در بخشی از مناسبات فرهنگی همچنان پنهان می‌مانند و با تعبیرهایی مانند «بیماری سخت» یا «بیماری بد» بیان می‌شوند.
او این پرسش را مطرح کرد که آیا می‌توان رنج خصوصی را به آگاهی عمومی و فرصتی برای خیر جمعی تبدیل کرد. به اعتقاد خانیکی، روایت بیماری می‌تواند در برابر سکوت و انگ‌زنی بایستد و زمینه شناخت بهتر تجربه بیماران را فراهم کند.
با این حال، او تأکید داشت که عمومی‌کردن بیماری نباید به نمایش رنج یا جلب ترحم محدود شود. هدف او از انتشار کتاب، ایجاد همدلی و ترمیم فاصله‌های ارتباطی بوده است؛ نه صرفاً شرح مصیبت‌ها و دشواری‌های شخصی.

کتاب؛ فرصتی برای مکث در تجربه رنج
انتخاب کتاب به‌عنوان رسانه این روایت، بخش دیگری از سخنان خانیکی بود. او میان سرعت اطلاع‌رسانی در شبکه‌های اجتماعی و فرصت تأمل در کتاب تفاوت گذاشت و توضیح داد که فهم رنج به مکث، درنگ و بازاندیشی نیاز دارد.
به گفته او، شبکه‌های اجتماعی می‌توانند خبرهای مربوط به درمان را به‌سرعت منتقل کنند، اما کتاب به تجربه فرصت می‌دهد ته‌نشین شود و به اندیشه تبدیل شود. خواننده نیز می‌تواند در خلوت با روایت مواجه شود و تجربه‌های خود را در نسبت با آن بازبینی کند.
خانیکی گفت که مخاطب این کتاب ممکن است هنگام خواندن، رنج‌هایی از جنس فقدان، اضطراب‌های اجتماعی و تجربه‌های جمعی را نیز به یاد بیاورد. از این منظر، روایت بیماری می‌تواند میان تجربه شخصی نویسنده و زندگی دیگران پیوند برقرار کند.

دعوت به مراقبت، نه جلب ترحم
خانیکی در بحث اخلاق روایت، بر تفاوت همدلی آگاهانه با برانگیختن صرف احساسات تأکید کرد. او گفت که تلاشش در این کتاب، دعوت خواننده به مراقبت از دیگری بوده است؛ نه تبدیل بیماری به ابزاری برای جلب توجه.
او یادآور شد که زندگی با سرطان بدون همراهی خانواده، دوستان، پزشکان و جامعه ممکن نیست. به اعتقاد او، پذیرش آسیب‌پذیری انسان نباید به امیدبخشی غیرواقعی یا ناامیدی مطلق منجر شود، بلکه می‌تواند مراقبت را به مسئولیتی مشترک تبدیل کند.
خانیکی همچنین ابراز امیدواری کرد که طرح تجربه بیماری، نهادهای مدنی و شبکه‌های اجتماعی را به توجه جدی‌تر به مسائل بیماران ترغیب کند. او گفت اگر این تلاش بتواند نگرانی حتی ۱۰ بیمار را درباره درمان یا هزینه‌های آن کاهش دهد، می‌توان آن را موفق دانست.

انصاری: درمان از فهم درد آغاز می‌شود
شینا انصاری، معاون رئیس‌جمهور و رئیس سازمان حفاظت محیط زیست، با اشاره به تجربه مشترک بیماری، یادداشت‌های خانیکی را آموزنده و الهام‌بخش دانست.
او از تجربه پدرش در مواجهه با نبود ارتباط مؤثر با پزشک یاد کرد و بر اهمیت کیفیت تعامل میان پزشک و بیمار تأکید داشت. به گفته انصاری، ارتباط انسانی بخشی مهم از مواجهه با بیماری است و کتاب خانیکی، این تجربه را به بستری برای تأمل درباره مسائل فرهنگی، اجتماعی و مدنی تبدیل کرده است.
انصاری همچنین با اشاره به یادداشت‌های خانیکی درباره «سایه جنگ»، از پیامدهای روانی و اجتماعی نگرانی مداوم از وقوع بحران سخن گفت. او تأکید کرد که همان‌گونه که درمان از فهم درد آغاز می‌شود، جامعه آسیب‌دیده نیز به فهم متقابل، مدارا و کاهش تنش نیاز دارد.
او همبستگی و پرهیز از تنش‌های تازه را از ضرورت‌های امروز دانست و روایت صادقانه تجربه بیماری را فرصتی برای بازسازی امید و تقویت مسئولیت‌پذیری جمعی توصیف کرد.

کاشی: تجربه‌ای که نسبت انسان با جهان را تغییر می‌دهد
جواد کاشی، استاد علوم سیاسی دانشگاه علامه طباطبایی، سرطان را نقطه عطفی در ذهن، روان و نوشتار خانیکی دانست. به اعتقاد او، نوشته‌های دوران بیماری، وجه تازه‌ای از مواجهه نویسنده با زندگی را آشکار کرده‌اند.
کاشی توضیح داد که مفاهیم، با وجود فراهم‌کردن امکان شناخت، گاهی میان انسان و تجربه مستقیم جهان فاصله می‌اندازند. او پیامد این وضعیت را در سیاست نیز قابل مشاهده دانست؛ جایی که زبان سیاسی ممکن است از رنج‌ها و واقعیت زندگی مردم دور شود.
از نگاه او، تجربه‌هایی مانند عشق، بیماری، تنهایی و لذت می‌توانند این فاصله را برهم بزنند. بیماری، به‌ویژه هنگامی که با احتمال مرگ همراه می‌شود، فرد را با واقعیتی روبه‌رو می‌کند که چارچوب‌های پیشین او را به چالش می‌کشد.
کاشی تأکید کرد که زبان پس از چنین مواجهه‌ای می‌تواند ظرفیت تازه‌ای برای ارتباط پیدا کند و به ابزاری برای گشودن گره‌های فردی و جمعی تبدیل شود.

مراقبت از دیگری، شکلی از مقاومت است

علی نیکجو، روان‌پزشک، شیوه مواجهه خانیکی با سرطان را ادامه مسیر زندگی اجتماعی او دانست. به گفته نیکجو، خانیکی به‌جای ماندن در پرسش «چرا این اتفاق برای من افتاد؟»، به پذیرش واقعیت و امکان عمل در شرایط موجود توجه کرده است.
او این رویکرد را با سابقه خانیکی در گفت‌وگو و کنشگری اجتماعی پیوند داد و گفت که پذیرش بیماری برای او به معنای کنارکشیدن نبوده است. خانیکی در دوران سرطان نیز کوشیده ارتباط خود را با جامعه و مسائل آن حفظ کند.
نیکجو مراقبت را در شرایط آسیب‌دیدن پیوندهای اجتماعی، نوعی مقاومت توصیف کرد؛ مقاومتی مبتنی بر مهربانی و توجه به دیگری. او همچنین بر اهمیت کسانی تأکید داشت که با وجود دشواری‌ها، در کنار یکدیگر می‌مانند و امکان ادامه زندگی اجتماعی را فراهم می‌کنند.
به اعتقاد نیکجو، مهم‌ترین ویژگی کتاب، توجه مستمر خانیکی به دیگران است. او گفت نویسنده بارها از درد شخصی خود فاصله می‌گیرد تا درباره جامعه و محیط پیرامونش سخن بگوید؛ توجهی که حرمت و کرامت دیگری را در مرکز روایت قرار می‌دهد.

از تنهایی درد تا امکان گفت‌وگو

خانیکی در جمع‌بندی سخنان خود گفت: «درد یک مونولوگ است و زندگی یک دیالوگ.» او کتاب را تلاشی برای تبدیل مواجهه شخصی با سرطان به گفت‌وگویی اجتماعی دانست؛ گفت‌وگویی که تجربه بیماری را به نگرانی‌های مربوط به جامعه پیوند می‌دهد.
او تأکید کرد که «هم‌نشینی با سرطان» گزارش پایان یک بیماری نیست، بلکه آغاز مسیری ارتباطی است. به گفته خانیکی، تجربه بیماری نشان می‌دهد که رهایی فردی را نمی‌توان جدا از بازسازی پیوندهای انسانی و اجتماعی تصور کرد.
کتاب «هم‌نشینی با سرطان؛ روایت رویارویی و رهایی» نوشته هادی خانیکی، در ۱۹۲ صفحه از سوی نشر اگر منتشر شده است.

عکس: پریا فتحی

تازه‌ترين اخبار مرتبط
تازه‌ترين خبرها
تازه‌های وبلاگ